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#WonderbarECHT潰瘍性大腸炎の診断:Maraが人工腸出口で生きる方法

Maraは2016年に慢性腸疾患潰瘍性大腸炎と診断されました。 #WonderbarECHTキャンペーンの一環として、Maraに人工消化管での生活と、彼女が体をそのまま受け入れる方法について話しました。

人工腸の出口でどのように生きますか? マーラが教えてくれます。
写真:Instagram / uc_warriorprincess
コンテンツ
  1. 医師があなたの病気の手術を受けるように言ったとき、あなたは最初に何を考えましたか?
  2. なぜあなたは最終的に人工腸出口を決定したのですか?
  3. 環境はストーマにどのように反応しましたか?
  4. 人前で時々おかしく見えますか?
  5. どうやって自分の体を(再)愛し、それをそのまま受け入れたのですか?
  6. ストーリーを公開することになったきっかけは何ですか?
  7. 今日はどう? まだ薬を服用していますか?
  8. 人工腸出口の決定を現在処理している他の人々へのあなたのヒントは何ですか?

人工腸の出口でどのように生きますか? Instagramアカウントuc_warriorprincess Maraは、慢性腸疾患潰瘍性大腸炎の経験を共有しています。 彼女はまた、病気に対する彼女のオープンなアプローチの影響を受けている他の人々を奨励したいと考えています。 Mara's Massage:「違いはありません。他の人と同じようになることを恐れてください。」 彼女にインタビューしました。

医師があなたの病気の手術を受けるように言ったとき、あなたは最初に何を考えましたか?

2016年に潰瘍性大腸炎の診断を受けたとき、すべてがかなり速くなりました。 私は病院での最初の深刻なエピソードを経験し、退院後に家に帰りました。 それで私は非常に早く病院に戻り、有毒な巨大結腸のある集中治療室にいました。 私はほとんどの時間、強い鎮痛剤を使って眠るように試みられたので、その時に起こったすべてを漠然としか覚えていません。 ある日目が覚めて、ベッドサイドの医師と外科医がすぐに手術をしなければならないと言ってくれました。 私の両親は、手術が必要になる前に少なくとも1つ以上の薬物の検査を受けました。 そして実際、私は非常に短い時間でずっと気分が良くなりました。

通常の病棟に戻って初めて、手術の意味を考える時間とエネルギーがありました。 そして、私の唯一の考えは:私はそれを望んでいません。 人工腸を運ぶよりも死にたいです。 そして、私はそれが起こらないようにあらゆることを試みると自分に誓った。

なぜあなたは最終的に人工腸出口を決定したのですか?

人工腸出口の決定はかなりゆっくりとやって来ました。 効かなかったすべての薬で、手術が必要であるという不安が高まりました。 そして、機能していないすべての薬物で、私はそれに対処しなければならないことに気付きました。 だから私はそれをやった。 私は志を同じくする人々を探して、アイデアで自分自身と友達になろうとしました。 最終決定は2018年に行われました。薬の一部を減らした後、私は深刻なプッシュに戻りました。 毎日30便、失血、発熱。 私はすべての薬をテストしましたが、私はこのように続けたくありませんでした。 気分が良くなかったので、ここ数年で多くのイベントや機会を逃しました。 私は何もかろうじて食べられましたが、何時間も何日も苦しんでいたので、確かに好きなものは食べられませんでした。 私は再び「普通の」生活を送り、20代半ばにあなたがすることをやりたかった。

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完璧な外観のボディを持つことの価値は何ですか? 私は終わった、私は単にイライラし、圧倒された。 私は自分の体を二度と愛し、受け入れることができないと感じていました。 時間が経つにつれて、私は私の体と私の新しい傷を別の方法で見始めました。 計画していたかどうかにかかわらず、私が受けた手術は私の命を救った。 どうすれば自分の人生になれますか? ________________________________私の傷跡はallくありません。 彼らは私が経験したことを示しています。 彼らはいつも彼らに戦いを見せてくれますが、彼らが私がどれだけ強く、そしてこれからであろうかを見せてくれます! ________________________________「アレッシア・カーラ________________________________ #bodypositivity #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor#projectlimit #woundlit

Maraが共有する投稿| 24(@uc_warriorprincess)2019年1月11日7:31 PST

環境はストーマにどのように反応しましたか?

私は常にすべての状況に非常にオープンであるため、すぐ近くの誰もがストーマについて知っています。 実際、ほとんどは全体にもっと魅了されています。 ごく最近、私は2人の友人の助けを借りて小さなトイレの部屋でバッグを交換する必要があり、2人は非常に興味のあるものすべてを見ました。

私の小さなフォークス(私は愛情を込めてストーマと呼んでいます)が大声で怒るときだけ、それは時々不快になります。 残念ながら、私はそれを制御することができず、時にはそれが少し大きくなります。

人前で時々おかしく見えますか?

私は通常、ハイウエストジーンズ、ドレスやスカートの下、またはレギンスの下に「隠された」オストミーバッグを着用しますが、それは私にとって最も快適だからです。 その結果、実際にはバッグが見えません。 そして、彼がそこにいることを知らない人は、ズボンの小さな膨らみ、彼が満たされているとき、ほとんど気づかない。

ただ、残念ながら常に否定的なのは、障害者用トイレから来た場合の人々の反応です。 障害を見ないので、多くの人にとっては単に障害ではありません。 これらのトイレを使用するすべての権利を持っているにもかかわらず、私はしばしば自分自身を正当化する必要があるように感じます。

どうやって自分の体を(再)愛し、それをそのまま受け入れたのですか?

人工腸とお腹の大きな開いた傷で目を覚ますことは、私が人生で想像していたことではありませんでした。 そして、最初の数週間で多くの涙を失いました。 私は全体の状況に非常にイライラしていました。 私は最初は低侵襲性で、2つの小さな小さな傷があり、突然すべてがおかしくなりました。

しかし、状況は物事を異なって見るのに役立ちました。 今日、人工腸がなければ生きていられません。 そして、傷跡も私が勝った戦いを証明しています。 全体が他の人にとって嫌でandいかもしれませんが、私にとってこれは私の命の恩人です。 私は鏡で自分を見て、昨年の自分の強さを毎日見ることができます。 そして、今日でも困難で弱い瞬間に、私はそれほど速く私を落とさないことを知っています。 私の傷は私のものです。 私の傷は今日ここに立っている人を形作っています。 それで、どうしてそんなに私に与えられた何かを憎むべきです。 私は完璧で不完全で、それを信じられないほど誇りに思っています。

ストーリーを公開することになったきっかけは何ですか?

潰瘍性大腸炎とクローン病はタブー病と見なされます。 消去について話すことを好む人はいません。このトピックに取り組むことは、多くの人にとって依然として非常に不快です。 多くの場合、次のようなことを聞​​きます:大腸炎? それはほんの少しの下痢と胃の痛みです。 残念ながら、多くの場合、病気の認識だけが欠落しています。 多くの患者は時間がないため、友人の輪から除外されます。 職場や学校では、すぐに心気症になります。 慢性炎症性腸疾患を持つことは、身体的および心理的に大きな課題です。 薬で病気を寛解させることは常に可能とは限りません。 この病気がもたらすものに注意を喚起したい。 一人の患者ではないことを仲間の患者に見せたいと思います。そして、この病気が単なる腹痛ではないことを世界に示したいです。 すべての病気がそこにいるために見える必要があるわけではないという理解が必要です。

さらに、私の体のイメージは、私が受けた手術により大きく変化しました。 胃に大きな傷跡とオストミーバッグを入れて、現在の理想の美に合わないようにしています。 私の投稿で、私はすべての人が彼自身の方法で美しいという認識を作成したいと思います。 私たちは今のままで完璧であり、人々を「美しい」、「平均的」、「美しくない」といったカテゴリーに分類するのをやめるべきです。

今日はどう? まだ薬を服用していますか?

ここ数年と比較して、私はずっと気分が良くなっています。 残念ながら、大腸炎から慢性の自己免疫性膵炎が発症し、今年だけで5回入院しました。 また、移動の可能性があるまで私の中にある直腸の切り株はまだ炎症を起こしています。 私は現在のように見えるので、長い間免疫抑制薬や他の薬に頼っています。

それにもかかわらず、私は私の人生をそのまま愛しています。 必ずしも簡単ではありませんが、良い日や瞬間をもっと感謝することを学び、しばしば小さなことを本当に楽しむことさえできます。

現在、人工腸出口の決定に取り組んでいる他の人々へのあなたのヒントは何ですか?

この決定を他者に依存させません。 最初にあなたのことを考えてください。 この手術はあなたに安心とより良い生活を与えますか? 人工腸出口を実行することは、最初は恐ろしいかもしれません、人生全体が突然ひっくり返ります。 しかし、手術室はせいぜいあなたに全く新しい人生を与えることができます。 手術前にこのトピックに対処し、おそらく患者がどのようにバッグを交換するかを見て、おそらくソーシャルメディアで同じ考えを持つ人々に会い、できるだけ多くの質問をしてください。 より多くの人々、特に多くの若者が実際にストーマに依存していることがわかります。

そして最も重要なことは、あなたの周りに敵意のある人がいて、あなたが彼らを受け入れるつもりがない場合、あなたは何かが間違っているのはあなたではないことを明確にする必要があります。 ORは何らかの方法で外観を変更する場合がありますが、あなたの性格は変更しません! あなたがそれを受け入れないなら、あなたはあなたの人生でそれを単に獲得していません!

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